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Familias hispanas residentes en Estados Unidos afectadas por la hemofilia reciben el apoyo en español que tanto anhelaban

Carmen y Daniel Navarro estaban cada vez más preocupados. Su pequeño hijo de un año, Brian, presentaba signos de lesiones que parecían brotar de la nada, hematomas alarmantes debajo de sus brazos y en la boca.

Las interacciones con el personal médico angloparlante eran con frecuencia desafiantes para la familia Navarro con residencia en Los Ángeles, puesto que su lengua materna es el español. Pero eso no les impidió llevar de inmediato a Brian a una clínica de urgencias después de que le apareciera un hematoma particularmente preocupante. Sin embargo, en vez de obtener las respuestas que buscaban con desesperación, se les asignó un asistente social y tuvieron que soportar una investigación humillante por maltrato infantil. Por ende, cuando tuvieron que llevar a Brian al hospital con una hemorragia bucal severa unos pocos meses después, la familia sintió temor.

Sin embargo, esta vez no hubo sospechas. El médico les dijo: "Su hijo padece una enfermedad incurable". A Brian le diagnosticaron hemofilia A, un raro trastorno de la coagulación sanguínea hereditario que afecta principalmente a los hombres. Las personas que padecen hemofilia no tienen la cantidad suficiente o carecen de una de las proteínas que intervienen en la coagulación de la sangre, denominadas factores, y que se encuentran de manera natural en la sangre. El organismo depende de estos factores de coagulación para detener una hemorragia después de una lesión y para estimular la cicatrización.

Carmen y Daniel estaban consternados. Sus dos hijos mayores no tienen hemofilia y ningún otro familiar, que ellos tengan conocimiento, padecen esa enfermedad. "Fue muy difícil enterarnos y aceptar que se trataba de una enfermedad con la que tendría que vivir", comentó Carmen. "Vivo para mi familia. No quería que mi hijo sufriera".

Los Navarro hicieron grandes esfuerzos para comprender la breve explicación acerca de la hemofilia A que el médico les proporcionó en inglés, y el hospital no les brindó recurso alguno en español. A pesar de haber recibido sólo un corto tratamiento y de haber asistido a una cita de seguimiento dos semanas después, la familia aún estaba preocupada. Por ello, subieron a Brian al automóvil y emprendieron el viaje de tres horas hacia el sur rumbo a Tijuana, México, para ver un médico de allí con el cual pudieran hablar en español.

Necesidad de recursos en español
Si bien fue reconfortante hablar con un médico en su idioma de preferencia, los Navarro sabían que viajar a México para recibir la atención médica regularmente no era factible, y rápidamente adoptaron medidas para conocer más acerca de la hemofilia y las opciones para realizarle el tratamiento a su hijo en el lugar. Cuando Brian se hizo mayor, Carmen y Daniel conocieron la iniciativa de los Educadores de Salud (Bilingual Healthcare Educators) de Baxter International Inc.

Con inicio en 2006, los Educadores de Salud Bilingües de Baxter, ubicados en las ciudades de todos los EE. UU., proporcionan a los pacientes de habla hispana y a sus familias programas educativos culturalmente adecuados acerca de la hemofilia, las opciones de atención médica y la información acerca de cómo se debe navegar en un a menudo complejo sistema sanitario, todo en su idioma de preferencia. En la actualidad los hispanos constituyen más del 16 por ciento de la población de los EE. UU., y se espera que esta cifra continúe aumentando de manera significativa durante la próxima década. Como líder de la comunidad de personas con hemofilia, con un historial de innovaciones tendientes a ofrecer mejores servicios a los pacientes, Baxter conformó su equipo para proporcionar apoyo a los casi 1.900 hispanos que padecen hemofilia A en los EE. UU., ya que muchos de estos pacientes y sus familias, como los Navarro, pueden verse afectados por los vacíos en la atención médica, producto de las barreras culturales, la falta de acceso al cuidado preventivo o conocimientos básicos acerca de cómo acceder al sistema sanitario.

Existía la concepción errónea de que los pacientes hispanos con hemofilia simplemente no estaban interesados en aprovechar las oportunidades educativas, no obstante esto, señala RosaLee Satterthwaite, directora de marketing de Baxter a cargo de la dirección de dicha iniciativa: "Cuando estábamos evaluando la necesidad de un programa como éste, recibimos una rotunda respuesta positiva de la comunidad. Estos programas sólo debían estar en español".

La iniciativa ha crecido a fin de abarcar programas educativos, grupos de apoyo de pacientes y familiares, actividades de divulgación en eventos de la comunidad hispana y trabajos de incidencia política. Su programa educativo "Facts First" contiene un repertorio de presentaciones que tratan 19 temas diferentes, entre los que se incluye información básica acerca de la hemofilia, las formas de acceder a los cuidados de mejor manera en la sala de emergencias y el aprendizaje de modo de mantener las articulaciones saludables.

El equipo continúa creciendo y se espera la incorporación de más integrantes en mercados clave de habla hispana en 2013. "Estamos entusiasmados con el continuo compromiso de la compañía para con esta iniciativa", dice Satterthwaite. "Y agradecemos la oportunidad de evaluar y trabajar con otros grupos étnicos y culturales necesitados".

Apoyo esencial de la comunidad de personas con hemofilia
Los grupos de apoyo constituidos por personas con hemofilia han sido ampliamente aceptados, y 8 de esos grupos se han establecido en California, Florida, Illinois, Carolina del Norte, Texas, Washington y en el área de Nueva Inglaterra.

"Ha habido familias que no tenían idea de que existían tantas personas de habla hispana con hemofilia en sus propias ciudades", señaló Esperanza Ramos, enfermera vocacional con licencia profesional (Licensed Vocational Nurse, LVN), y manejadora del equipo de educación bilingüe de Baxter, quien ha trabajado junto a la familia Navarro durante los cuatro últimos años y controla periódicamente a Brian para ver su evolución. Ramos agrega: "Tener la posibilidad de llegar a las familias teniendo en cuenta los aspectos culturales marca una gran diferencia en su comprensión general y en su experiencia sanitaria".

Carmen está de acuerdo: "Para mí, era importante tener apoyo en español. El grupo de apoyo es parte de la educación. Me hizo sentir realmente bien, como si yo estuviera recibiendo tratamiento también". Señaló que, si bien Brian es bilingüe y ella ahora tiene buen dominio del idioma inglés, las sesiones educativas bilingües fueron también de gran ayuda para los demás miembros de la familia involucrados en el cuidado de Brian que hablan español  y necesitan comprender la enfermedad y su tratamiento. "Todos debemos saber qué hacer en caso de una emergencia", destacó.

Brian, ahora un joven de 19 años que disfruta de jugar al baloncesto con equipos improvisados en el parque, tiene un trabajo de medio tiempo y piensa comenzar las clases en West Los Angeles College en la primavera.

"Era como ir a la iglesia todos los domingos", dijo Brian acerca de su familiaridad con los eventos educativos de Baxter. "Me ha ayudado a afrontar la situación, a darme cuenta de que no soy el único que está pasando por esto".

Además de brindarle a él y a su familia apoyo emocional, Brian destacó que los eventos educativos también le ofrecieron información valiosa con respecto a las opciones de tratamientos y los cambios en el estilo de vida que podrían reducir los episodios de sangrado, como también asesoramiento sobre proveedores de seguros y atención médica.

"Ellos te dicen cómo mantenerte con buena salud y mantener un buen equilibrio en tu vida," señaló. "Todo lo que mi mamá aprendió en estos eventos, lo aplicó en mí".

Compartir experiencias para ayudar a otros
Su mamá espera que tanto ella como su familia puedan ayudar a otras personas que están padeciendo la misma confusión y el mismo dolor que ellos sintieron cuando se le hizo el primer diagnóstico a Brian.

"Es realmente doloroso cuando tu hijo es diagnosticado por primera vez y no sabes de qué se trata o a quién pedir ayuda, especialmente si eres de habla hispana", sostuvo Carmen, quien aún participa activamente y concurre a los programas educativos de Baxter y a otros eventos. "Tenemos que demostrarles a los padres que no están solos, y pedirles que hagan preguntas y que se involucren".

Agregó también, "Siempre le doy a Brian libertad para que sea él mismo, y nunca le hago sentir que no puede hacer algo. Su hijo puede parecer un poco más frágil, pero con el tratamiento adecuado y el apoyo de su médico pueden lograrlo".

Brian ha colaborado para que este mensaje motivador se comparta con los padres de otros niños durante estas reuniones de apoyo.

"En uno de los eventos conocí a una madre a la cual el médico le dijo que su hijo no sería normal", contó Brian. "Cuando comencé a contarle acerca de mi experiencia con la hemofilia y todo lo que puedo hacer, empezó a conmoverse. Esto me inspira a seguir contando mi historia y a compartir con los demás que la hemofilia no me limita".

Para acceder a los recursos en español, conocer más acerca de las iniciativas de Baxter relacionadas con la hemofilia, o ponerse en contacto con un educador bilingüe local, visite ThereForYou.com.